Saya merasa sangat tersentuh oleh cerita ini, terutama karena saya memiliki seorang putra dengan kondisi yang mirip dengan Bianca (setidaknya dari sudut pandang diagnostik) dan saraf yang tersentuh masih terbuka (gadis kecil itu meninggal bersama ayah dan ibunya dalam apa yang tampak seperti pembunuhan-bunuh diri). Saya sudah membaca semuanya. Di antara komentar yang paling mengerikan, beberapa orang berpendapat bahwa jika orang tua Bianca melakukan tes kehamilan, mereka bisa memilih untuk mengakhiri kehamilan dan tidak akan berada dalam situasi putus asa seperti itu. Spoiler: Anda dapat melakukan semua tes yang diperlukan, namun ada kejadian yang dapat terjadi selama atau segera setelah melahirkan yang dapat menyebabkan kecacatan. Saya juga ingin menambahkan bahwa disabilitas dapat terjadi kapan saja dalam hidup, pada siapa saja, karena berbagai alasan. Manusia bisa salah, obat juga bisa salah. Anda tidak selalu bisa mengendalikan apa yang akan terjadi dan Anda tidak selalu punya kebebasan untuk memilih.

“Kamu tidak akan ditinggalkan sendirian”

Orang tua hanya dapat mengkalibrasi ulang harapan mereka dan mengumpulkan kekuatan dan sumber daya untuk menghadapi perjalanan mereka. Secara pribadi, saya tidak tahu apakah dalam lima tahun saya akan berada dalam situasi putus asa yang sama seperti keluarga ini, tapi saya tahu beberapa hal. Saya tahu bahwa beberapa cara mengkomunikasikan diagnosis harus diubah. Menghadapi kerusakan otak: beberapa orang tua mendengar “anak Anda tidak akan pernah mampu melakukan X”; yang lain mendengar diri mereka sendiri berkata “jangan khawatir, kemampuan X pastinya tidak terpengaruh”; banyak yang merasa “hal ini harus dirangsang sejak dini untuk mendorong pemulihan fungsional”; kebanyakan mendengar “kamu tidak akan ditinggal sendirian, kami akan menemanimu sepanjang jalan”.

Jika terjadi kerusakan otak saat lahir, hampir tidak pernah mungkin untuk memprediksi seperti apa masa depan anak nantinya. Jadi mungkin orang tua tidak perlu diberi tahu apa yang akan atau tidak akan dilakukan anak mereka, namun akan berguna untuk mengarahkan dan membimbing mereka dalam proses mengambil alih. Karena ketika dokter yang mengatakan “kami akan menemani Anda sepanjang perjalanan” tidak akan pernah muncul lagi, jika Anda memiliki semangat kritis dan pengetahuan tentang konteks lokal yang minimal mungkin Anda dapat menemukan pusat yang cukup cocok, sebaliknya tidak. Dan saya katakan “cukup” karena, betapapun baik, suportif, dan hadirnya operator, jam kerja yang disediakan tidak akan pernah cukup untuk apa yang disebut “stimulasi awal”.

“Terapi tidak konvensional”

Jadi apa yang dilakukan orang tua? Mereka mencari pendapat lain, berdiskusi dengan orang tua lain dan di sinilah mereka memperkenalkan Anda pada dunia “terapi tidak konvensional”. Jadi kita mendapati diri kita berada di tengah hutan, lupa bahwa setiap anak yang mengalami kerusakan serupa berbeda dari yang lain: metode yang berhasil untuk satu anak belum tentu berhasil untuk anak lainnya, satu anak bisa mencapai kemajuan besar dalam dua bulan dan yang lainnya bisa memakan waktu seumur hidup. Saya pikir kekosongan yang dirasakan oleh keluarga Bianca tercermin dalam kekosongan pelayanan kesehatan, administrasi dan birokrasi yang mengelilingi mereka. Saya pikir alih-alih diberikan penilaian prognostik atau ungkapan tidak langsung seperti “silang terjadi pada mereka yang tahu cara membawanya”, orang tua memerlukan bimbingan dan dukungan untuk memproses situasi tersebut. Mereka memerlukan bantuan untuk mengorientasikan diri mereka pada dunia terapi yang memungkinkan dan untuk mengembangkan rasa kritis yang saya bicarakan sebelumnya yang berfungsi untuk menemukan keseimbangan; untuk memahami apakah perlu menginvestasikan uang dan waktu (waktu yang sangat berharga bagi neuroplastisitas) dalam terapi (dan jika demikian, Anda harus memahami yang mana) atau dalam membangun lingkungan yang sesuai dengan kebutuhan anak Anda.

Dalam beberapa minggu tidak ada lagi yang akan membicarakan cerita itu

Ya, karena meskipun penyandang disabilitas Anda mempunyai “hak” untuk hidup di lingkungan yang sesuai dengan kebutuhan Anda, terkadang keluarga harus menginvestasikan waktu dan uang karena hak-hak tersebut belum tentu terjamin. Terkadang, untuk mendapatkannya, Anda harus berjuang. Belum lagi ketidakpastian masa depan anak-anak tersebut. Saya tidak suka slogan “Bianca, maaf semuanya”. Dalam beberapa minggu kita tidak akan lagi membicarakan cerita ini. Di suatu tempat di Italia, bayi prematur lainnya akan lahir yang orang tuanya akan mendengar “kamu tidak sendirian, kami akan menemanimu sepanjang jalan” dari seseorang yang tidak akan pernah mereka temui lagi.

* Lulus psikologi, ibu dari anak cacat